Adalia Rose, célèbre youtubeuse américaine atteinte d’une maladie génétique, meurt à l’âge de 15 ans

Ce milieu de semaine, la famille d’Adalia Rose, youtubeuse de 15 ans originaire du Texas, a annoncé sa disparition ce mercredi 12 janvier. L’adolescente était atteinte d’une maladie génétique rare, la progéria, aussi connue sous le surnom de «syndrome de Benjamin Button».

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La youtubeuse Adalia Rose, originaire du Texas, est morte à 15 ans des suites d’une maladie génétique rare, a annoncé sa famille. Les médecins lui avaient diagnostiqué à l’âge de 3 mois un syndrome de Hutchinson-Gilford (également connu sous le nom de progéria) provoquant un vieillissement prématuré. Pas moins de 2,92 millions d’internautes suivaient sa chaîne où elle prodiguait depuis 2012 conseils beauté et recettes de cuisine et filmait son quotidien avec ses parents et ses trois frères ainsi que ses amis.

« Ce 12 janvier 2022, à 19 h, Adalia Rose Williams s’est éteinte sur cette Terre », ont écrit ses proches sur Instagram en légende d’une photo où elle porte une perruque rousse. « Elle est venue au monde sans faire de bruit et l’a quitté sans faire de bruit, mais sa vie était tout autre. Elle a touché des MILLIONS de personnes et a énormément marqué tous ceux qui la connaissaient.»

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« Elle ne souffre plus et est désormais en train de danser sur toutes les musiques qu’elle aime ,» peut-on encore lire. « J’aurais tant aimé que ce ne soit pas la réalité mais, malheureusement, ça l’est. Nous voulons remercier tous ceux qui l’aimaient et la soutenaient. Merci à tous les docteurs et infirmières qui ont œuvré durant des ANNÉES pour qu’elle soit en bonne santé. Sa famille aimerait désormais faire le deuil de cette énorme perte en toute intimité .»

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Le syndrome d’Hutchinson-Gilford ou progéria se caractérise par un vieillissement prématuré. L’AFM-Téléthon la définit ainsi : «Elle se manifeste par des signes de vieillissement prématuré et accéléré, en particulier cassure de la courbe de croissance, ostéoporose et athérosclérose sévères, avec un décès précoce.»

La progéria est une maladie extrêmement rare. En Europe, 20 enfants en seraient atteints, rapporte le site de l’AFM-Téléthon, relayé par «Paris Match». Selon la Progeria Research Foundation, 400 personnes vivraient avec cette maladie dans le monde. L’espérance de vie moyenne des personnes atteintes de cette maladie est estimée à 13 ans.

Diagnostiqué à l’âge de trois mois, c’est en 2012 que la jeune fille a décidé de se lancer sur Youtube. Dans ses vidéos, elle parlait vêtement et maquillage mais en profitait également pour sensibiliser à sa maladie et montrer sa vie quotidienne avec ses proches et ses amies.

Ses nombreux fans ont exprimé leur peine sous la publication. « Elle nous a appris à vivre sans limites« , « Quelle belle lumière brillante elle était et continuera d’être à travers toutes les vies qu’elle a touchées« .

Sur Instagram, ses 380 000 abonnés ont exprimé des sentiments similaires en réponse à l’annonce tragique, trois semaines seulement après qu’elle ait perdu son audition.

Elle avait 2,9 millions d’abonnés sur Youtube, et 12 millions d’abonnés sur Facebook. La maladie chronique et progressive qui lui a été diagnostiquée à l’âge de trois mois seulement. L’adolescente a dépassé l’espérance de vie moyenne des personnes atteintes de cette maladie qui est l’âge de 13 ans. Elle ne se contentait pas de publier des mises à jour sur sa santé, elle se lançait dans des tutoriels de maquillage, des danses et des sketches mettant en scène d’autres membres de sa famille.

 

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