Cette adolescente de 17 ans dort pendant des mois à cause d’un étrange syndrome rare

Atteinte du syndrome de la Belle au bois dormant, une jeune fille de 17 ans originaire de Colombie peut rester endormie pendant plusieurs jours, voire même plusieurs mois d’affilée ! Une mystérieuse maladie appelée syndrome de Kleine-Levin de son nom scientifique, elle ne peut mener une vie normale.

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Depuis qu’elle a 2 ans, elle souffre en effet du syndrome de Kleine-Levin, un trouble qui provoque des épisodes «d’hy­per­som­nie», c’est-à-dire de sommeil excessif. Le malade peut ainsi dormir jusqu’à vingt heures par jour, et connaître des «poussées» cycliques. Environ Une personne sur un million serait touchée dans le monde.

L’histoire de Sharik Tovar, une ado colombienne de 17 ans, paraît totalement surréaliste. Elle est malheureusement vraie. La jeune fille est victime du syndrome de Kleine-Levin qui peut amener des adolescents à dormir jusqu’à vingt heures par jour. N’y voyez pas de la paresse. Ce trouble du sommeil a conduit Sharik à dormir 48 jours sans se réveiller en juin dernier. À son réveil, elle n’a pas reconnu sa mère et n’arrivait plus à marcher.

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Source de vidéo: Youtube-Al Rojo Vivo

Pendant ces moments-là, la mère de Sharik Tovar, Marleny, est contrainte de la nourrir toutes les deux heures avec des aliments mixés et liquides, qu’elle prépare elle-même. Elle a préféré cette solution à la pose d’un cathéter sur sa fille. La mère de famille a demandé de l’aide aux pouvoirs publics colombiens, en vain pour l’instant. En 2017, le maire de leur ville d’Acacías leur avait bien promis un logement, qu’elles attendent toujours. «Après un épisode de sommeil de 48 jours en juin dernier, elle a tempo­rai­re­ment perdu la mémoire et m’a demandé qui j’étais», a ainsi expliqué Marleny.


Source de vidéo: Youtube-Noticias Caracol

Malheureusement, il n’existe aucun remède à cette maladie neurologique, Lorsqu’elles sont éveillées, les victimes de cet étrange syndrome peuvent se sentir désorientées, sans aucune énergie et se montrer gênées par les bruits et la lumière qui les entourent. La Fondation du syndrome de Kleine-Levin rapporte également que les malades sont sujets à un très fort appétit, des hallucinations et une activité se xue lle débordante.

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L’origine de la maladie reste encore à ce jour totalement mystérieux. Une étude, publiée en 2005 dans la revue Pediatric Neurology Briefs, et repérée par le site pourquoidocteur.fr, indiquait que dans 72% des cas, le syndrome de Kleine-Levin fait suite à une maladie infectieuse. Un pathogène pourrait affecter l’hypothalamus. La piste génétique est aussi à l’étude car il y a déjà eu plusieurs cas dans le monde au sein d’une même famille.

Un cas de la même maladie en France

En France, il existe notamment un cas de syndrome de Kleine-Levin à Mugron dans les Landes. Maxime, 17 ans a dormi jusqu’à 23 heures par jour pendant 7 mois. En août 2018, il ressent une forte fatigue, perd l’appétit et se met à dormir. Ses parents l’amènent d’hôpital en hôpital mais les médecins n’identifient pas la maladie. L’hôpital de Bordeaux posera un début de diagnostic quelques semaines plus tard.

L’ado, fan de basket, élève dans un lycée agricole, a perdu sa masse musculaire pendant ces longs mois. Sur la maladie, il confiait à Sud-Ouest en mars dernier : « C’est impossible à comprendre, si on ne l’a pas vécu. C’est comme si quelqu’un avait pris possession de mon corps. Je n’étais plus moi-même ». Il est maintenant suivi par un spécialiste de la maladie à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris.

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Je voulais écrire un petit texte racontant ma maladie de mon point de vue qui s’appelle le Syndrome de Klein-Levin (KLS) qui est une maladie neurologique rare, de cause inconnue, caractérisée par des épisodes récurrents comportant une hypersomnie, et des troubles cognitifs et comportementaux (le syndrome touche 1 personne sur 500 000). Tout a commencé le jeudi 9 août 2018 part un réveil qui semblerait normal, mais quelques minutes plus tard soudainement une forte fatigue est arrivée.De la, plus envie de manger et beaucoup envie de dormir. Le mardi 14 août ma mère décide de partir aux urgences pour finalement entendre dire au bout de 2 heures d’attentes de rentrer à la maison car il n’y avait pas de neuro pédiatre et de consulter un neurologue .Rendez vous pris, encéphalogramme fait et autres examens, mais il n’a rien pu faire pour moi.Je pensais à l’école qui allée reprendre, impossible d’y retourner car je dormais 23h/24h. Mon médecin m’a dit qu’il était impossible de reprendre le lycée dans cet état là. Rendez-vous pris à la maison des adolescents à Mont-de-Marsan pour voir Madame Pintât (psychologue/psychiatre) et infirmier qui décide finalement de m’hospitalisé. J’y rentre le vendredi 14 septembre 2018 à l’hôpital Layné à Mont-de-Marsan en pédiatrie où j’y suis rester 3-4 jours pour faire des prises de sang et passer un encéphalogramme, puis finalement comme ils n’ont rien trouvé, j’ai été hospitalisé le mercredi 19 septembre 2018 au vendredi 21 au CHU de Bordeaux (Tripode) à la clinique du sommeil pour passer une polysomnographie (des branchements pendant 3 jours) sitôt sorti direction l’hôpital Layné à Mont-de-Marsan pour effectuer un IRM. Ensuite plus les jours passent aucunes améliorations.Ma mère tente le tout pour le tout avec des rendez-vous pris chez des (magnétiseurs /acupuncteur/ prêtre …). J’ai eu aussi un rendez-vous pour passer un TEP scann à l’hôpital Haut Lévêque à Bordeaux d’une durée de 3 heures. Le résultat n’a rien décelé. Tous les mois, je montais jusqu’à Bordeaux(au Tripode) pour une consultation. Aujourd’hui, nous sommes le lundi 4 mars 2019, la suite dans les commentaires ⬇️

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Autre cas de figure aux Etats-Unis. Le syndrome de Kleine-Levin frappe un enfant de 9 ans qui avait dormi 11 jours d’affilée en 2017. Enfant en bonne santé, il s’était mis à dormir au lendemain du mariage de son oncle pendant lequel il avait dansé une grande partie de la nuit.

En 2014, Chiara, jeune belge de 18 ans, avait dormi 118 jours d’affilée, se levant uniquement pour aller aux toilettes. « Je me sentais soudain très étrange. Comme si je me baladais dans mon  propre rêve. Avant que je m’en rende compte, je me retrouvais endormie dans mon fauteuil », avait-elle confié à Bel RTL. Son souhait à l’époque : rester éveillée pour Noël.

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