Cette maman lave son bébé d’un an avec de l’eau de Javel pour lui éviter des infections

Raven Ford, une maman de 23 ans, doit attribuer des soins très spéciaux à sa fille Amélia, âgée d’un an, est atteinte d’ichtyose lamellaire, une maladie rare de la peau provoquant des squames sur une grande partie de son corps.

L’état d’Amelia oblige également sa mère Raven à supporter les commentaires cruels des gens, certains supposent qu’Amelia est gravement brûlée par le soleil. Raven, qui vit à Superior, dans le Wisconsin, aux États-Unis, essaie de collecter des fonds pour les soins d’Amelia, ainsi que pour encourager les gens à porter moins de jugement sur l’apparence des autres.

image: PA REAL LIFE – The Sun

En parlant de stigmatisation sociale, Raven Ford sait de quoi il est question car les gens regardent souvent son bébé avec un drôle d’oeil, la jeune maman tente alors de les éduquer au sujet de la condition d’Amelia et des soins spéciaux dont elle a besoin. « Je mets deux cuillères d’eau de Javel dans son bain afin de tuer les bactéries sous ses écailles, c’est la seule façon qu’on a trouvé d’éviter les infections » affirme la maman qui a reçu les recommandations de dermatologues.
« C’est comme caresser un serpent » affirme la maman dont le bébé doit être lavé dans l’eau de Javel suite aux recommandations de médecins spécialistes.

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Raven et le père Gary Moe, âgé de 43 ans, se sont rendu compte que leur fille n’était pas du tout normale dès sa naissance : « Amélia ressemblait à une petite poupée en plastique. Elle avait une peau très épaisse, qui semblait très dure et brillante ». À ce moment-là, les médecins ignoraient les causes du problème. L’ichtyose lamellaire constitue une rareté. Un médecin spécialiste de l’Université du Minnesota a confirmé la pathologie le lendemain,  sans  pour autant définir le stade.

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L’utilisation d’eau de javel, conseillée par les médecins

La fillette a dû rester à l’hôpital les dix premiers jours. Les premiers moments étaient terribles, sa peau se fissurait et saignait. Pour la soulager, les infirmières et ses parents devaient lui appliquer une pommade toutes les deux heures, même autour des yeux.
Afin  de prévenir les infections, sa mère utilise de l’eau de Javel  pour la laver.  Un dermatologue lui a conseillé cette astuce qui élimine les bactéries. Elle consiste à diluer deux cuillerées à soupe de ce produit désinfectant dans son eau de bain. Raven reconnait que cette pratique est controversée. Certaines personnes n’ont pas hésité à la traiter de « mère cruelle ».

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La jeune femme de 23 ans tente actuellement d’amasser de l’argent afin de familiariser les gens sur cette maladie, mais également à encourager les gens à moins juger les gens qui ont une apparence hors du commun.
Malgré le fait que sa maman lui applique constamment de la crème hydratante, la peau d’Amelia s’écaille comme celle d’un reptile et elle lui donne du fluorure pour ses dents car les docteurs ont averti la maman que sa maladie peut également affecter les dents, les cheveux et les ongles de son bébé .

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Un autre grave problème lié à cette maladie est le fait que le bébé n’a pas de pores de sueur donc ses parents doivent la garder à l’intérieur l’été et ils doivent utiliser des blocs de glace afin de la garder au frais.
Malgré tous les problèmes, la maman d’Amelia affirme que sa fille déborde d’énergie et qu’elle est sans cesse souriante.

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La maladie de la petite Amelia – ichtyose lamellaire

On estime qu’environ une naissance sur 600 000 est à risque d’être atteinte de Lamellar ichtyosis.

Selon Wikipedia,  » C’est une dystrophie cutanée congénitale qui correspond à un état particulier de la peau, sèche et couverte de squames fines à bords libres parfois disposées comme des écailles de poissons. Plus ou moins étendue, elle respecte la face, les plis, les paumes des mains et les plantes des pieds. La desquamation est continue. Les personnes qui en sont atteintes ont une transpiration très diminuée.

Dans des termes plus scientifiques, c’est une anomalie métabolique de la couche cornée, ou une hyperkératose (aussi appelée hyperkératinisation). L’hyperkératose est l’épaississement anormal de la couche cornée. La peau est sèche et rugueuse, les peaux mortes se détachent presque continuellement. Cette maladie génétique2 et chromosomique est due à une microdélétion au niveau du locus p22.3 du chromosome X.

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Les traitements disponibles la rendent moins invalidante mais bien que non contagieuse, elle est encore dans certains contextes source de stigmatisation sociale ».

Raven tente actuellement d’amasser de l’argent afin de familiariser les gens sur cette maladie, mais également à encourager les gens à moins juger les gens qui ont une apparence hors du commun.
On souhaite à Raven et à Amelia beaucoup de bonheur pour les années à venir.
Vous aussi, pour aider cette famille, n’oubliez pas de partager cette histoire avec vos amis.

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